Autora de Alguém que eu costumava conhecer e O que eu gostaria que as pessoas soubessem sobre demência faleceu na manhã da última quinta-feira (22), na Inglaterra, aos 68 anos. Wendy se despediu de seus leitores através de uma carta na qual anuncia a própria morte. A escritora que convivia com a demência há 10 anos foi uma voz ativa na busca por direitos dos portadores da doença. Em seu texto final, ela fala sobre os momentos finais, seu desejo para o fim da vida e morte assistida.
Wendy Mitchell exerceu o cargo de líder de uma equipe de não especialistas no Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido por vinte anos antes de ser diagnosticada com demência de início precoce em julho de 2014, aos 58 anos. Alarmada com a falta de conhecimento sobre a doença, tanto por parte da sociedade quanto por parte dos profissionais da saúde, Mitchell decidiu dedicar-se a disseminar informações sobre a demência e estimular na sociedade o entendimento de que as pessoas podem viver bem com o diagnóstico. Ela foi embaixadora da organização Alzheimer’s Society e, em 2019, recebeu o título de Doutora da Saúde honorária pela University of Bradford por sua contribuição à pesquisa. A autora tinha duas filhas e viveu em Yorkshire, na Inglaterra.
O blog Which me am I today foi o espaço de expressão de Wendy durante os anos da doença e, ontem, recebeu seu último texto: um emocionante adeus e um último protesto pelo direito à eutanásia.
Leia a carta na íntegra abaixo:
“Aos caros que acompanharam minha história e qualquer outra pessoa que queira ler isso…
Se você está lendo isso, significa que provavelmente foi postado por minhas filhas, pois infelizmente morri. Desculpe dar a notícia desta forma, mas se não tivesse feito isso, minha caixa de entrada acabaria ficando cheia de e-mails perguntando se estou bem, o que teria sido difícil para minhas filhas responderem… No final, eu simplesmente morri decidindo não comer ou beber mais. A última xícara de chá… meu último abraço em formato de bebida, a coisa mais difícil de abandonar, muito mais difícil do que a comida que eu nunca desejei… Isso não foi decidido por um capricho de autopiedade, como você descobrirá ao continuar lendo.
A demência é uma doença cruel que prega peças na sua própria existência. Sempre fui uma pessoa de copo meio cheio, tentando reverter os aspectos negativos da vida e criando aspectos positivos, porque é assim que eu enfrento. Bem, suponho que a demência foi o desafio final. Sim, a demência é uma chatice, mas, ah, que vida tive jogando com esse meu adversário para tentar ficar um passo à frente. Tenho sido resiliente ao longo da minha vida, mesmo desde criança, por isso a resiliência está embutida em mim para lidar com tudo o que a vida coloca no meu caminho. Quem teria pensado, quando diagnosticado há tantos anos, que minha vida seria exatamente como foi? Sempre gostei de ter um plano, algo que me fizesse sentir no controle da demência. Eu ‘planejei’ para o futuro preenchendo meu formulário LPA (um tipo de procuração permanente para dinheiro e propriedade) e ReSPect (plano de recomendações para atendimento emergencial. Nele, o paciente autoriza, ou desautoriza procedimentos médicos), e organizei meu plano de cuidados avançados nos mínimos detalhes com meu maravilhoso médico de família. Infelizmente, a morte assistida não é uma opção neste país. Mesmo sendo algo que afetará 100% da população, independentemente da riqueza, inteligência ou etnia, é incrível como tão pouco valor é atribuído ao ato de morrer. Para aqueles que leram meu livro, One Last Thing, vocês entenderão por que me sinto tão fortemente a favor da morte assistida. A única escolha legal que não deveríamos ter na vida é quando nascer. Para todo o resto, nós, como seres humanos, deveríamos ter uma escolha, a escolha de como viveremos e uma escolha de como morreremos.
Os factos e os números mostram como, nos países onde a morte assistida é legal, as pessoas vivem mais tempo. Ter aquela “poção mágica” a uma curta distância permite-lhes escolher a vida por muito mais tempo. Em países onde é ilegal, como o Reino Unido, as pessoas têm de morrer mais cedo do que gostariam. Tal como eu, eles têm de ter a capacidade de tomar tal decisão para que a morte não seja um ato solitário e muitas vezes violento.
Meu primeiro livro ficou na estante de algumas pessoas por um ano, ou até dois, porque elas tinham medo de abri-lo e ler o que havia dentro. Mas quando o fizeram, não encontraram nada do medo que esperavam e, em vez disso, encontraram a demência desvendada. Quero que o mesmo aconteça com meu último livro, One Last Thing – How to live with the end in mind. Algumas pessoas terão medo de abri-lo, mas, quando o fizerem, questionarão a sua própria relutância em falar sobre a única coisa que nos afetará a todos.
Sentir que tinha algum controle sobre o futuro torna a vida muito mais fácil. Falar sobre a morte torna mais fácil concentrar-se na vida.
Ter uma opção ao seu alcance permite que você relaxe e viva a vida. Na América, por exemplo, algumas pessoas são elegíveis para a morte assistida. Mas quando recebem a poção mágica que os tiraria desta vida, tê-la permite-lhes sentir-se no controle, e muitos escolhem a vida em vez da morte por muito mais tempo.
Então, o que tudo isso tem a ver com a minha morte? Se a morte assistida estivesse disponível neste país, eu tê-la-ia escolhido num piscar de olhos, mas não está. Eu não queria que a demência me levasse aos estágios posteriores; aquele estágio em que dependo de outras pessoas para minhas necessidades diárias, outros decidindo por mim quando devo tomar banho ou talvez insistindo para que eu tome banho, o que odeio, ou quando e o que como e bebo, ou o que eles acreditam ser ‘entretenimento’. Sim, posso estar feliz, mas isso é irrelevante. A Wendy que não queria ser a Wendy que a demência ditará para mim. Eu também não gostaria que minhas filhas vissem a Wendy que me tornei.
Ao escrever meu último livro, falei com muitas pessoas incríveis, tanto a favor da morte assistida quanto contra ela, mas também com pessoas em cuidados paliativos. Muitos desses especialistas acreditam que devemos nos concentrar em fornecer cuidados paliativos de padrão ouro. Mas, na minha humilde opinião, não deveria ser o caso de um ou de outro. A escolha deve ser nossa. Sim, é claro que os cuidados paliativos padrão-ouro deveriam estar disponíveis para todos, mas o mesmo deveria acontecer com a escolha da morte assistida. Mesmo os cuidados paliativos mais maravilhosos que se possa imaginar não conseguiram conter a crescente onda de demência. Cabia a mim fazer isso.
Os incríveis inventores do nosso grande NHS (sistema de saúde inglês) permitiram avanços em tratamentos nem sequer imagináveis há cerca de vinte ou trinta anos, mas nunca descobrirão um tratamento para prevenir a inevitabilidade da morte. Embora todos estes avanços tenham ocorrido, sucessivos governos ignoraram o crescente envelhecimento da população; permitiram que, por falta de investimento, o nosso maior presente, o NHS, desmoronasse diante dos nossos olhos. Morrer mais tarde certamente significa precisar de mais intervenção médica. Todos, exceto nossos governos, viram isso acontecer. A morte foi ignorada, varrida para debaixo do tapete proverbial. A escolha da morte assistida pode ser a resposta para tantas pessoas que na verdade não querem existir quando a medicina pode mantê-las vivas. Aqueles que sucumbem à doença podem não querer prolongar a vida simplesmente porque é possível. Ou talvez algumas pessoas gostariam apenas de encerrar suas vidas porque, em suas mentes, tiveram uma vida boa e agora é a hora de terminar antes que a maré da boa sorte mude.
No final, quis escolher aquela opção que disse no meu primeiro livro que nunca escolheria – Dignitas, na Suíça. Depois de analisar todas as opções e eventualidades, este era o único lugar que me daria uma morte digna. Não tenho medo de voar sozinho agora, pois nunca pediria às minhas filhas ou a qualquer outra pessoa que voasse comigo, devido às complexidades da lei quando voavam de volta. Mas também significa que minhas filhas não podem estar comigo, segurando minhas mãos nos meus momentos finais.
Eu esperava ir para lá no início do ano. No entanto, meus planos foram virados de cabeça para baixo quando caí, quebrando os pulsos e revelando danos no pescoço e na coluna. Eu não teria mais confiança em viajar sozinha para a Suíça.
Há muito que digo que não quero ser internado num hospital, nem residente num lar de idosos. É o lugar errado para mim; a perda da rotina, do ambiente familiar e das pessoas. Algumas pessoas podem acreditar que é o lugar certo ou não têm opção. NÃO estou dizendo que é errado para todos, estou dizendo que é errado para mim. Você pode dizer, ‘mas minha mãe está nos estágios finais e está muito feliz em sua casa de repouso’. Estou muito satisfeita por ela estar, de verdade, estou. Simplesmente não é o lugar onde quero terminar meus anos.
Muitas pessoas se concentram em momentos de felicidade. Alguém que entrevistei foi muito inflexível: alguém nos estágios finais da demência estava feliz porque tocava piano e fazia outros residentes felizes… mas o meu argumento era: e as outras 23 horas do seu dia? Eles estão confusos, imaginando por que ele está ali? Ele gosta de ser totalmente dependente dos outros? Será que seu antigo eu teria escolhido esse fim para sua vida? Essas perguntas nunca poderão ser respondidas, é claro, mas tomei a decisão de respondê-las agora, enquanto posso.
Sempre dei esperança às pessoas, ou gosto de pensar assim. Parei de dar esperança às pessoas ao escolher a morte que escolhi. Ou dei esperança às pessoas, de que, SE desejarem, também poderão ter esperança de uma existência à sua escolha ou de uma morte à sua escolha?
Minha vida era para ser vivida, mas agora é hora de morrer. Então, se você quiser fazer algo por mim, por favor, faça campanha para que a morte assistida seja lei aqui.
A adaptação a esta vida com demência acabou, mas não considero que a demência tenha vencido, pois isso seria negativo e todos vocês sabem que sou uma pessoa positiva. Sou EU dando um tempo na MINHA demência – xeque-mate, antes que ELA dê seu movimento final. Como mostra o vídeo abaixo, que foi criado para o meu primeiro livro… Eu estava determinada a não esquecer e, ao fazer isso agora, não esqueci. Sim, tive que morrer antes do meu tempo, mas tive que ter certeza de que tinha capacidade e não permiti que a demência se instalasse durante a noite e tirasse essa capacidade de mim.
No final, depois do acidente, a única opção que me restava era parar de comer e beber.
Aprendi sobre a Parada Voluntária de Comer e Beber (VSED) como minha saída deste mundo enquanto escrevia meu livro. Conversei longamente com minhas filhas e conversei longamente com minha médica de família nos últimos meses, sempre incluindo-a nas conversas com minhas filhas, para dar aquela informação de ‘especialista’ a perguntas que eu nunca poderia ter respondido.
Não sinto fome nem sede, o que significa que parte do processo seria menos estressante para mim do que para outros.
Depois da minha queda em casa, minha adorável amiga Philly veio ficar comigo para ajudar as minhas filhas e a mim. Foi durante esse período, e depois de muitas conversas com minhas meninas e com Philly, que decidi que era a minha hora de acabar com esta vida cruel que a demência havia imposto sobre mim. Não fiquei deprimida, não fui forçada ou persuadida de forma alguma, tudo se deveu apenas à minha escolha. Eu estava pronta.
Você pode concordar ou não com o que fiz, como e quando escolhi deixar este mundo, mas a decisão foi totalmente minha.
Minhas meninas sempre foram as duas pessoas mais importantes da minha vida. Não tomei essa decisão levianamente, sem inúmeras conversas. Foram as conversas mais difíceis que já tive para fazê-los passar. Algumas pessoas podem estar zangadas com o que fiz e essa é uma prerrogativa delas – mas não desconte essa raiva em ninguém além de mim. Tudo isso foi MINHA ESCOLHA, minha decisão. Então, por favor, respeite a privacidade das minhas filhas, pois elas não escolheram a vida que eu escolhi, de enfrentar e falar contra a demência.
Obrigado a todos aqueles que me apoiaram ao longo do caminho… o seu apoio foi inestimável.
Então, aproveite este vídeo sabendo que a demência não foi a carta vencedora – eu joguei.”